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Mon enfant n’est pas comme les autres

Auteur : Alli Vail

Par Alli Vail avec Anita Aubuchon

Nous nous sommes mariés le 5 août 2000. Et nous avons tout de suite voulu avoir un enfant ensemble. Bien que j’avais 38 ans et trois filles de mon premier mariage, je voulais donner à mon mari un enfant venant de lui. Nous avions déjà appelé notre futur enfant Zachary Curtis et je disais à mon mari que j’étais certaine que ce serait un garçon.

Je me suis retrouvée enceinte en décembre.

Comme le médecin qui m’avait accouché de mes filles était retraité, j’en ai cherché un autre. J’ai emmené les filles avec moi à une consultation afin qu’elles puissent entendre battre le cœur du bébé. Mais quand le docteur est entré, il m’a annoncé que le bébé ne survivrait probablement pas après la naissance.

J’ai renvoyé mes filles dans la salle d’attente et je l’ai écouté, sous le choc, m’informer de ce qui se passait. Suite à un test sanguin, il s’avérait que mon bébé était trisomique 18 et ne survivrait pas. Je suis devenue hystérique et je pouvais à peine entendre ce qu’il me disait. Il m’avait pris rendez-vous pour faire une échographie dans un hôpital voisin. Tout ce que j’entendais, c’était que mon bébé allait mourir. Je me suis ressaisie et j’ai embrassé mes filles en leur disant que tout irait bien. Ensuite, j’ai appelé mon mari et j’ai commencé à prier.

Nous avons gardé notre rendez-vous pour l’échographie et nous avons consulté un généticien. Celui-ci nous a dit qu’il semblait en effet que le bébé aurait le syndrome de Downes et qu’il serait sévèrement difforme et handicapé mental. Il n’était plus question de trisomie. Il nous conseilla fortement l’avortement, mais nous refusâmes catégoriquement en lui disant que Dieu nous avait donné le bébé et que c’était Dieu qui déciderait quand il le reprendrait.

Mais j’étais terrifiée.

Et si le bébé était très difforme ou monstrueux? J’ai commencé à prier Dieu pour avoir un bébé en bonne santé et à lui demander de me réconforter. L’échographie a montré que le bébé n’avait pas de difformités physiques. Il n’y avait aucun signe des pieds ou mains palmés ou des oreilles mal formées qui accompagnent la trisomie 18. J’ai dit au docteur que le bébé était dans les mains de Dieu et j’ai remercié le Seigneur.

J’ai changé de médecin et j’ai été faire les échographies dans un hôpital qui accueillait des patientes de mon âge. Je devais en avoir une autre au septième mois de grossesse. Quand le docteur nous a donné le résultat, il nous a dit que le bébé semblait normal, excepté la longueur de ses bras et de ses jambes, qui était trop courte à ce stade de son développement.

À l’échographie suivante, ils ont mesuré ses bras et ses jambes.

Le docteur nous a dit que les bras et les jambes ne grandissaient pas normalement et que le bébé était atteint d’achondroplasie et de nanisme, mais que sa cage thoracique était normale. C’était la première fois que j’entendais cela et je n’arrêtais pas de me poser des questions. J’ai continué à prier.

J’étais de nouveau sous état de choc. Qu’est-ce que le docteur voulait dire par achondroplasie et nanisme? Pourquoi est-ce que je ne pouvais pas avoir un bébé normal? Est-ce que cela était curable? Même si je savais que le docteur avait probablement raison, je priais pour qu’il se soit trompé.

J’ai cherché sur Internet tout ce que j’ai pu trouver sur l’achondroplasie et le nanisme. Les questions continuaient à tourner dans ma tête. Pourquoi moi? Est-ce que j’avais fait quelque chose de mal? Est-ce qu’il y avait des traitements? Est-ce que je l’aimerai? J’ai tout simplement continué à prier. Mais maintenant, je priais que Dieu me fortifie, me dirige et m’accorde sa sagesse.

À la consultation suivante, le docteur nous a expliqué que des parents de taille normale pouvaient avoir un enfant nain et que nous n’avions rien fait de mal. J’ai dit au docteur que, de façon évidente, Dieu me trouvait suffisamment spéciale pour me donner cet enfant.

Deux semaines après la date prévue pour l’accouchement, j’avais rendez-vous pour un accouchement provoqué. J’avais peur. Alors je me suis mise à prier et je me suis sentie réconfortée. Comme la date de l’accouchement approchait, j’ai eu de nouveau peur. Je pensais à tout ce que les docteurs avaient dit. Est-ce que mon bébé vivrait? Est-ce qu’il serait bien?

Zachary est arrivé.

Il était superbe : cheveux foncés, dix doigts, dix orteils, deux oreilles et deux yeux. C’était un bébé en parfaite santé, qui pesait 3 472 kilos.

À quatre mois, le docteur nous a envoyé dans un hôpital pour enfant spécialisé en génétique, parce qu’il craignait que bras et ses jambes ne grandissent pas normalement. C’est là qu’il fut diagnostiqué d’achondroplasie et de nanisme. Je savais qu’il était différent, mais je ne voulais tout simplement pas l’affronter. Quand je le baignais, il était tout en tronc et tête.

Je suis retournée sur Internet et j’ai lu tout ce que je pouvais trouver sur le sujet. Zachary pourrait ne mesurer que de 90 à 120 centimètres. Nous aurions à reconsidérer tant de choses, telles que l’emplacement des interrupteurs électriques ou des poignées de porte, ou la hauteur des toilettes.
Assise dans la salle d’attente pour l’examen des six mois, j’étais remplie de doutes. C’était dur de regarder les autres enfants de son âge. Les autres mères faisaient des commentaires sur sa petite taille. Je voulais leur dire que leurs enfants me paraissaient bien grands.

Je n’avais jamais pensé que je pourrais un jour avoir un enfant qui attirerait les regards. Cela m’a pris longtemps, mais j’ai fini par comprendre que Zachary était normal. Il n’y a pas de traitement parce qu’il n’est pas malade. Il est juste petit. Je me rends compte qu’il est impossible de prévoir la taille, la beauté, l’intelligence ou la réussite qu’un enfant aura. Dieu seul connaît le futur de Zachary.

Je crois que je n’ai pas eu cet enfant par accident. Cela me prendra peut-être longtemps pour savoir pourquoi je l’ai eu, mais il restera toute ma vie une joie pour moi. Tous mes enfants sont uniques, mais Zachary est d’une particularité différente et il est une bénédiction pour toute la famille!

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3 réponses à “Mon enfant n’est pas comme les autres”

  • Leroueil says:

    Madame la Maman de Zachary

    Je suis assez surpris à la lecture de votre article. Je suis étonné qu’une croyante en notre Seigneur, qui a fait les hommes à son image, soit à donner une particularité à son fils nain par rapport à ces autres enfants. Que votre vision de l’humanité, sous l’éclairage de la Sainte Parole, puisse encore vous amener à voir Zachary, quoi qu’il en soit, comme différent des autres. J’étais absolument certain, que nous autres chrétiens modernes, étions dans l’ensemble, sûr et certain que toutes les variations de l’humanité par la forme (nanisme, féminité, négritude…) et de l’esprit (autisme, stupidité, intelligence “normale”…) n’étaient ni lié, et allait de la volonté de Dieu. Que rien n’était méprisable, ou au contraire estimable, bref rien de bien remarquable, si ce n’est que dans chacun, c’est bien notre Seigneur d’amour qu’il faut reconnaitre. D’où mon étonnement naïf, peut-être quand je vois dans la rue des personnes se retourner sur un ami qui est particulièrement grand. Je ne l’ai jamais vu ainsi, mais j’entends ceux qui le croisent, et j’entends aussi, et ça, c’est le plus pénible (pour lui bien sûr), ces parents lui dire ou l’utiliser dans les petits obstacles de la vie quotidienne.

    Et qu’en va-t-il alors de moi, alors par rapport à Dieu, puisque je suis l’une de ces créatures normal. Ni grand, ni petit, un peu poilu, pas plus intelligent qu’un autre. Je fais quoi moi qui suis complètement normal et quelconque et pas remarquable ni par l’esprit ni par le physique ? Dois-je lui en vouloir par opposition à ceux qui peuvent se venter d’être “plus particulier” ?

    Ne voyez aucune haine, ni rage dans ce dernier paragraphe. Je suis très bien dans ma peau. Je tente simplement d’inverser la situation envers la “norme”…

    Bref, vous embrasserez bien le petit Zachary, puisqu’il est le fruit de votre croyance non pas en Dieu, mais bien de la votre envers la vie. on ne la détruit pas. On la laisse faire et on cueille ou en enterre…

    Pour la Vie !

    Pascal Leroueil

    • Alex says:

      à Leroueil:
      Tergiverser en donnant des leçons de morale… Pas très utile tout ça.

      Utilisation de termes non maitrisés: négritude (Ensemble de valeurs culturelles et spirituelles revendiquées par des Noirs comme leur étant propres (déf. Larousse))
      Donc rien à avoir avec les variations de l’humanité par la forme.

      Sinon merci à la personne pour son témoignage touchant.

  • Binbin says:

    Leroueil t’es vraiment un fils de pute .

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