Handicapée, mais pas brisée

Auteur: Claire Colvin

Traduit de l’anglais par Carine Bisseck

De loin, le terme « handicapé » semble inoffensif. Il s’agit tout simplement d’un adjectif qui décrit un ensemble de conditions physiques. C’est un mot que j’ai souvent utilisé sans en constater l’effet. Mais lorsqu’une amie a utilisé ce mot pour décrire une personne qui m’est chère, je me suis rendu compte d’un fait surprenant : lorsque ce terme nous touche personnellement, il semble signifier « brisé ».

Lorsqu’une amie a nonchalamment décrit ma nièce Corrina comme étant une personne handicapée, je me suis dit ceci : « Elle n’est pas handicapée, elle est simplement sourde! » J’étais en colère qu’on puisse la voir de cette façon. C’est ainsi que j’ai compris l’erreur que je commettais en utilisant ce mot. Cette personne n’est pas handicapée, elle ne peut tout simplement pas marcher, elle ne peut simplement pas parler, son cerveau ne s’est pas développé, etc. C’était incroyable la rapidité avec laquelle mon raisonnement avait changé.

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Ce n’est pas comme ça que les choses devraient se passer

Je me souviens très précisément du jour où nous avons appris que ma nièce Corrina était sourde. Pour être plus précise, je me souviens du matin qui a suivi cette annonce. J’étais à l’église et au moment où la congrégation s’est mise à chanter, j’ai constaté que la musique ne ferait pas partie du monde de Corrina. Des larmes se sont mises à couler sur mes joues, et j’ai continué à pleurer en silence et sans pouvoir m’arrêter. Tout cela était d’une injustice tellement brutale.

On peut dire que notre famille a des talents musicaux. Toute mon enfance s’est déroulée au son du piano que mon père jouait dans la salle à manger. Nous chantions toujours pendant nos voyages en voiture et nous passions notre temps à siffloter des airs de musique. Aujourd’hui encore, mon frère aîné m’appelle de l’autre bout du monde pour me chanter un joyeux anniversaire au téléphone. Le simple fait de penser que Corrina ne connaîtrait jamais de telles expériences me brisait le cœur. Je n’arrêtais pas de penser : « Ce n’est pas comme ça que les choses auraient dû se passer. »

Je fais maintenant partie du même groupe qu’eux

Une personne de ma famille est différente. Elle a des besoins spéciaux et cela a changé la façon dont je vois les choses. Les parents de Corrina ont choisi de lui faire mettre des implants cochléaires. Ces implants sont une technologie extraordinaire, mais controversée, qui ne rétablit pas l’ouïe, mais fournit au cerveau un autre moyen de traiter le son. Grâce à la chirurgie et à des années de thérapie, Corrina a appris à entendre, à parler, et même à chanter. Elle a parcouru tout ce chemin.

Il n’en demeure pas moins que ma nièce est sourde. Chaque fois qu’elle doit retirer ses implants – la nuit, pour prendre son bain, à la piscine, pour faire des glissades –, elle retourne dans son monde silencieux. Ses implants sont tout à fait visibles et ils le seront toujours. Corrina vivra toute sa vie en étant tout de suite cataloguée comme étant une personne différente.

C’est très intéressant de regarder l’attitude des adultes et des enfants lorsqu’ils se trouvent près de Corrina. Les adultes ont très souvent tendance à détourner le regard. Ils ne parlent pas de sa surdité ou il peut leur arriver de demander si elle porte une prothèse auditive. Les enfants sont beaucoup plus directs. Un jour, alors que nous étions dans un parc, un petit garçon est venu demander à ma belle-soeur : « Pourquoi a-t-elle ces choses sur la tête? »  Lorsque Janie lui a répondu que cela permettait à Corrina d’entendre, son visage s’est illuminé et il a demandé d’un air ravi : « Comme un robot? » Ce petit garçon a aussi demandé si la prothèse de Corrina était douloureuse. Janie lui a assuré que ce n’était pas le cas, et il est retourné jouer avec elle.

Une fois de plus, cette attitude me rappelle à quel point nous pouvons apprendre des enfants. Certains adultes se rebifferaient face à la question directe de ce petit garçon, mais c’était honnête et sans aucune intention malveillante. Il a vu quelque chose de différent et il a simplement voulu comprendre de quoi il s’agissait. Je sais que Janie préférerait avoir à expliquer la situation de Corrina plutôt que de devoir faire face à des gens qui ignorent sa petite fille ou à des enfants qui détournent le regard.

Quand je pense à Corrina, je ne pense pas à une petite fille handicapée; c’est tout simplement une petite fille sourde. Elle est de taille élancée, elle a des cheveux roux et le rire facile. Elle est toujours prête à aider les autres. Sa surdité fait partie de ce qu’elle est, mais ce n’est pas ce qui la définit. Et je suis certaine que l’on peut en dire autant de toute personne ayant une déficience sur le plan physique.

Nous espérons et prions que nos enfants naissent sans déficience et qu’ils soient en bonne santé. C’est le cas pour beaucoup d’entre eux, mais pas pour tous. Ce n’est pas trop demander que de vouloir qu’un enfant naisse avec un corps qui fonctionne sans problème, afin de lui permettre d’avoir un bon départ dans la vie. J’aimerais pouvoir vous expliquer pourquoi certains enfants ont des problèmes de santé, pourquoi d’autres ne quittent jamais l’hôpital ou nous sont enlevés trop tôt. Je n’ai malheureusement pas de réponses à ces questions.

Je suis certaine qu’il existe diverses opinions concernant le caractère adéquat du terme « handicapé ». Personnellement, j’évite de l’utiliser. Cela peut ressembler à une simple question de sémantique, mais je pense qu’il s’agit de plus que ça. Les gens sont avant tout des êtres humains. Nos actes, nos talents et nos limites viennent au second plan, et ne définissent pas notre essence. Je sais une chose : Corrina n’est ni brisée ni abîmée. Elle est sourde. Et elle est merveilleuse.

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